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Intervenções na Ar (Escritas)
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02/05/2018
Petição n.º 355/XIII (2.ª) — Solicitam a criação do Dia Nacional da Doença de Huntington - DAR-I-79/3ª
Intervenção do Deputado José Luís Ferreira - Assembleia da República, 2 de maio de 2018

Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Começo por saudar, em nome do Grupo Parlamentar do Partido Ecologista «Os Verdes», os milhares de peticionantes que deram corpo a este importante instrumento da nossa democracia que se quer participativa. Estendemos esta saudação à Associação Portuguesa de Doentes de Huntington não só por ter promovido e dinamizado esta petição, mas também por todo o excelente trabalho que tem vindo a desenvolver ao longo do tempo na promoção das condições e qualidade de vida dos portadores desta doença, bem como no apoio aos respetivos familiares.

Em jeito de antecipação, gostaria de dizer que Os Verdes acompanham as preocupações dos peticionantes. Também consideramos que é necessário garantir os tratamentos possíveis a todos estes doentes, mas também alertar e sensibilizar as pessoas em geral, dando maior visibilidade a uma doença pouco conhecida, de modo a que doentes e familiares se sintam tratados com a dignidade merecida a qualquer cidadão.

Convém, aliás, ter presente que, quando falamos da doença de Huntington, falamos de uma doença hereditária, rara e degenerativa do sistema nervoso central que leva à perda neuronal, seletiva e progressiva, associada a alterações motoras, cognitivas, mas também comportamentais.

Ainda que esta doença surja durante a idade adulta, ou seja, entre os 30 e os 50 anos, os sintomas podem aparecer ainda antes dos 20 ou mesmo dos 10 anos de idade. Sucede que, após o aparecimento dos sintomas, a esperança média de vida dessas pessoas se situa entre os 10 e os 15 anos, uma vez que esta doença atinge a capacidade dos doentes nas funções mais elementares, como a própria ingestão de alimentos ou o domínio da sua locomoção ou mobilidade, sendo que, no caso de os sintomas surgirem durante a infância, a sua progressão é ainda mais acelerada.

Estamos, portanto, a falar de uma doença que provoca um conjunto significativo de implicações tanto para o doente como para os seus familiares e que, naturalmente, exige respostas por parte do Estado.

Ainda que, do que se conhece, não exista cura para esta doença, há, contudo, tratamentos que têm mostrado alguma eficiência no que diz respeito ao tratamento da depressão e da ansiedade, mas também no que se refere à minimização dos movimentos involuntários, já para não falar noutros tratamentos que podem também ter alguma relevância na vida destes doentes, como é o caso, por exemplo, da terapia ocupacional ou dos programas de reabilitação cognitiva que podem e devem ser disponibilizados às pessoas que padecem desta doença.

Neste sentido, Os Verdes acompanham as iniciativas legislativas que hoje estamos a discutir e que, a nosso ver, venham contribuir, nomeadamente, para que o Serviço Nacional de Saúde possa disponibilizar todos os tratamentos possíveis aos doentes de Huntington, inclusivamente o apoio psicológico aos respetivos familiares.
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