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Intervenções na Ar (Escritas)
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17/01/2019
Petição que solicita a disponibilização gratuita de medicamento para atrofia muscular espinhal - DAR-I-40/4ª
Intervenção do Deputado José Luís Ferreira - Assembleia da República, 17 de janeiro de 2019

Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: As minhas primeiras palavras são para saudar, em nome do Partido Ecologista «Os Verdes», os milhares de cidadãos que subscreveram esta petição que agora estamos a discutir e que incide sobre uma matéria tão importante como é a atrofia muscular espinhal.

Em jeito de antecipação, gostaria de dizer que Os Verdes acompanham integralmente as preocupações e os propósitos dos peticionantes, porque, de facto, como é referido no texto da petição, a atrofia muscular espinhal é uma doença neuromuscular progressiva e degenerativa rara que se revela pelos 6 meses de idade, ou mesmo antes, mas cujos sintomas também se podem revelar mais tarde, geralmente até cerca dos 18 meses de idade.

Como facilmente se compreende, o surgimento e a disponibilização de um medicamento que possa ajudar as crianças com atrofia muscular espinhal representa uma expectativa mais que legítima para estas crianças, mas também para os seus pais e mães, no sentido de reduzir complicações futuras a quem padece desta doença e de lhes garantir mais qualidade de vida.

É justamente esse o sentimento que está traduzido na petição que agora estamos a discutir, cujo objeto é «Ajude a salvar a vida de portadores de atrofia muscular espinhal! Uma doença fatal!».

Recordo, a este propósito, que Os Verdes se solidarizaram, desde a primeira hora, com os pais e as mães das crianças com atrofia muscular espinhal. Mas não se limitaram apenas a manifestar a sua solidariedade, na verdade empenhámo-nos e agimos de imediato nesta Assembleia da República para que o medicamento autorizado pela Agência Europeia do Medicamento, que é praticamente inacessível — e receámos que pudesse vir a atingir um valor bastante considerável, tendo em conta experiências de outros países —, se tornasse acessível no nosso País.

Nesse sentido, Os Verdes apresentaram, em março do ano passado, uma iniciativa legislativa, que foi aprovada por unanimidade, que pretendia tornar este medicamento acessível nas unidades do Serviço Nacional de Saúde.

Posteriormente, mas ainda durante o ano de 2018, questionámos o Governo sobre o andamento deste processo por duas ocasiões.

Finalmente, durante a discussão do Orçamento do Estado para 2019, e face à passividade do Governo no que diz respeito ao cumprimento da iniciativa apresentada por Os Verdes, batalhámos ativamente para fazer inscrever no Orçamento a garantia da disponibilidade financeira para que fosse administrado o medicamento que se destina a tratar a atrofia muscular espinhal aos doentes com tipo 1 e tipo 2 em todas as unidades hospitalares do Serviço Nacional de Saúde. E a proposta de Os Verdes acabou mesmo por ficar inscrita no Orçamento do Estado para 2019.

Por isso mesmo, temos de nos congratular por termos dado um contributo importante e fundamental para a resolução deste grave problema que é o objeto central desta petição, cujos subscritores volto novamente a saudar porque vale sempre a pena batalhar.

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